Megszülettél, hogyan tovább?

Tartalom

Előszó 3
Egy sorstárs gondolatai 5
Hogy látjuk sérült gyermekünk esetét mi, szülők, néhány év elteltével? 7
A hármas követelmény 11
Bevezető 15
Gyakori veleszületett rendellenességek és a szülőket segítő szervezetek 17
Down-szindróma 17
A Down Alapítvány 19
A Down Dada Szolgálat 19
Fenilketonúria, PKU 21
Mit jelent a fenilketonúria, hogyan élhet vele a gyermek? 21
Fenilketonúriások szervezetei 22
Kisemberek, vagyis az achondroplasia 23
Az achondroplasia ismertetése, kimutatása 23
Kisemberek segítő szervezete: „DÁVID" Kisemberek Társasága 24
Cri du chat szindróma 24
Egy ritka kromoszómarendellenesség 24
Cri du chat szindrómásokat segítő szervezet: Cri du chat Baráti Társaság 27
Williams-szindróma 27
A Williams-szindróma általános jellemzői, teendők 27
Törékeny X-kromoszóma 29
Martin-Bell-szindrómának is nevezik 29
Törékeny X-szindrómásokat segítő szervezet 30
Autizmus 30
Mi az autizmus? 30
Autista-szülők tízparancsolata 33
Autista gyermekeket és családjukat segítő szervezetek 34
Rett-szindróma 34
A Rett-szindrómásokat segítő szervezet 35
Sclerosis tuberosa 35
A betegség jellemzői, kezelése 35
Segítő szervezet 36
Veleszületett anyagcsere-rendellenességek, örökletes anyagcsere-betegségek 36
Vakság és veleszületett szemrendellenességek 40
A vakságról 40
Vakokat és gyengénlátókat segítő szervezetek 41
Veleszületett siketség és nagyothallás 42
A siketségről 42
Siket gyermeket segítő szervezetek 43
Siketvakok 43
A siketvakság ismertetése 43
Siketvakok Országos Egyesülete 45
Veleszületett szívfejlődési rendellenességek 46
Rövid áttekintés a szívfejlődési rendellenességekről és a szülői teendőkről 46
Szakmai és segítő szervezetek 47
Veleszületett csont és izomfejlődési rendellenességek 47
A csont és izomfejlődés zavarai 47
Hasadék 47
Segítő szervezet 47
Végtaghiány 48
Végtaghiányos gyermekeket segítő szervezet 48
Dongaláb 49
Veleszületett agy- és gerincvelő-rendellenességek 50
Vízfejűség 50
Agyhártyasérv, valamint gerincvelő- és gerincvelőburok-sérv 51
Veleszületett hipotireózis 52
Korai agykárosodás (CP=cerebral paresis vagy cerebral palsy, Little-kór) 53
Mozgássérültség, mozgáskorlátozottság esetén segítő szervezetek 54
Halmozottan és súlyosan sérült gyermekek fejlesztése, segítése 54
Halmozottan sérülteket segítő és ellátó szervezetek 55
Általános rehabilitációs és fejlesztő módszerek és szervezetek 56
Korai gyógypedagógiai fejlesztés 56
Neurohabilitáció: a Katona-módszer 57
Pető-módszer 58
HRG, szenzomotoros fejlesztés 58
MOIRA Konduktív Pedagógiai Centrum 59
Dévény speciális manuális technika 59
Bliss Alapítvány 60
Gézengúz Alapítvány 60
Prenatális és újszülöttkori szűrővizsgálatok 61
Prenatális vizsgálati lehetőségek 61
Újszülöttkori laboratóriumi és fizikális vizsgálatok 62
Kedvezmények, támogatások 63
Címek, címlisták 63
Források, hivatkozások, webcímek 65
Papír alapú, nyomtatott források 65
Internetes források és címek 65
Pénzbeli támogatások 68
Természetbeni ellátások 77
Kedvezmények 80
Személyes gondoskodást nyújtó ellátás 81
Gyermekjóléti ellátás 82
Utazási kedvezmények 83
Egyetemes elektronikus hírközlési szolgáltatás igénybevételéhez nyújtott támogatás 84
Diagnosztizálást végző gyermekkórházak, gyermekklinikák 86
Audiológiák 89
Országos Szakértői Bizottságok 89
Szakértői vizsgálat, rehabilitációs tevékenység, korai fejlesztést végző intézetek 90
Országos Szakértői Bizottságok 91
Genetikai tanácsadók 95
Közérdekű címek 96
Segítő szervezetek 96
Támogató Szolgáltatások 101
Utószó 109

Témakörök