Előszó | 3 |
Kedves Szülők, kedves Rokonok, kedves Barátok! | 5 |
Egy sorstárs gondolatai | 6 |
Hogy látjuk sérült gyermekünk esetét mi, szülők, néhány év elteltével? | 7 |
Katika édesanyjának vallomása | 7 |
Picurka története, ahogy édesanyja meséli | 7 |
Cili mamájának visszaemlékezése | 8 |
Évi és Péter | 9 |
Isten hozott Hollandiában (azaz Hollandia gyönyörei) | 10 |
A hármas követelmény | 11 |
Általános áttekintés a veleszületett rendellenességekről | 15 |
Bevezető | 15 |
Veleszületett rendellenességek és a szülőket segítő szervezetek | 17 |
Down-szindróma | 17 |
Fenilketonúria, PKU | 21 |
Kisemberek, vagyis az achondroplasia | 23 |
Cri du chat szindróma | 25 |
Williams-szindróma | 28 |
Törékeny X-kromoszóma (Martin-Bell-szindróma) | 31 |
Autizmus | 32 |
Rett-szindróma | 36 |
Sclerosis tuberosa | 37 |
Veleszületett anyagcsere-rendellenességek, örökletes anyagcsere-betegségek | 38 |
Cisztikus fibrózis | 38 |
Von Hippel-Lindau-betegség | 38 |
Mukopoliszacharidózis | 38 |
Hemofilia-A és -B | 39 |
Alfa- és béta-talasszémiák | 39 |
Duchenne-féle és Becker-féle izomdisztrófiák | 39 |
Huntington-kór | 39 |
Kongenitális adrenális hiperplázia | 39 |
Policisztás vese | 39 |
Szénhidrátanyagcsere-avarok, enzimhiányok | 40 |
Aminosavanyagcsere-zavarok, enzimhiányok | 40 |
A zsíranyagcsere zavarai | 41 |
Egyéb anyagcsere-rendellenességek | 41 |
Lisztérzékenység, cöliákia | 42 |
Vakság és veleszületett szemrendellenességek | 44 |
Veleszületett siketség és nagyothallás | 46 |
Siketvakok | 51 |
Veleszületett szívfejlődési rendellenességek | 51 |
Veleszületett csont és izomfejlődési rendellenességek | 52 |
Hasadék | 52 |
Végtaghiány | 53 |
Dongaláb | 54 |
Veleszületett agy- és gerincvelő-rendellenességek | 56 |
Vízfejűség | 56 |
Agyhártyasérv, valamint gerincvelő- és gerincvelőburok-sérv | 57 |
Veleszületett hipotireózis | 58 |
Korai agykárosodás (CP= cerebral paresis vagy cerebral palsy, Little-kór) | 58 |
Általános rehabilitációs és fejlesztő módszerek és szervezetek | 61 |
Korai gyógypedagógiai fejlesztés | 61 |
Pető-módszer | 63 |
HRG, szenzomotoros fejlesztés | 63 |
MOIRA Konduktív Pedagógiai Centrum | 64 |
Dévény speciális manuális technika | 64 |
Bliss Alapítvány | 65 |
Gézengúz Alapítvány | 65 |
Prenatális és újszülöttkori szűrővizsgálatok | 66 |
Prenatális vizsgálati lehetőségek | 66 |
Újszülöttkori laboratóriumi és fizikális vizsgálatok | 67 |
Források, hvatkozások, webcímek | 68 |
Papír alapú, nyomtatott források | 68 |
Internetes források és címek | 68 |
Kedvezmények, támogatások | 71 |
Megszületés után és gyermekkorban a családoknak járó támogatások | 71 |
Felnőttkorban magának a fogyatékos személnyek járó juttatások | 71 |
A család vagyoni és jövedelmi helyzetétől független támogatások | 72 |
A család vagyoni és jövedelmi helyzetétől függő támogatások | 85 |
A települési önkormányzati (egyes esetekben 2007. január 1-jétől jegyzői) hatáskörbe utalt, jövedelmi és vagyoni helyzettől függő pénzbeli és természetbeni ellátások | 91 |
A települési önrkományzatok hatáskörébe utalt, személyes gondoskodást nyújtó gyermekjóléti alapellátási formák | 97 |
Címek, címlisták | 98 |
Genetikai tanácsadás és gondozás | 98 |
Országos szakértői Bizottságok | 99 |
Országos érdekvédelmi szervezetek | 99 |
Regionális Down Dadák | 101 |
Közérdkeű címek | 101 |
Jogvédelem | 102 |
Szakértői vizsgálatot, rehabilitációs tevékenységet, korai fejlesztést végző intézetek és segítő szervezetek | 102 |
Utószó | 125 |