Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről

Előszó

A jelen kötet minden egyes része hiánypótló, de leginkább a magyarországi helyzetet bemutató kutatás áll szívünkhöz közel. Évek óta készülődött ez a kutatás. Először csak nagy szükségét éreztük. Ismertünk családokat, akik otthon gondozták, nevelték, szerették súlyosan- halmozottan fogyatékos gyermeküket - sok esetben már felnőtt gyermeküket - olyan körülmények között, ami korunkban és hazánkban szinte hihetetlen. Volt, hogy a szomszédok sem tudtak róla, a két szülő - vagy csak az egyik - cipelte az összes terhet, végezte az összes munkát. Nem ismerték a jog adta kedvezményeket, a támogatási lehetőségeket, de értették gyermekük szeme villanását, könnyeit, hangjait, emelték a súlyos testet és viselték a szégyent, a meg nem értettség, a kirekesztés, a másság, a magány lelki terheit. Nem segített senki a fizikai terheken és nem könnyített a lelkieken. Hányan lehetnek, milyen anyagi és lelki körülmények között, ki tud róluk? Éveken keresztül próbáltunk feleletet kapni, mert szubjektív szempontokkal nem lehet komoly lépéseket tenni. Volt pár erős lelkű szülő, aki kilincselt, utazott, tanult és próbált változtatni a saját és sorstársai helyzetén. Köszönet nekik, mert ők kezdték el az eredményes harcot. Es köszönet Bass Lászlónak, aki Alapítványunk törekvése mellé állt szaktudásával; a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok regionális szervezetei gyógypedagógusainak, akik vállalták a családok meglátogatását, kikérdezését, az adatok összegyűjtését; és a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány anyagi támogatását. Számok és adatok birtokában fordulhatunk most már az intézkedni képes szervekhez, hogy könnyítsenek ezeken a nagyon nehéz sorsokon, a súlyosan-halmozottan sérültekén és hozzátartozóikén. Nincsenek olyan sokan, hogy súlyos anyagi ráfordítás kellene helyzetük jobbításához, hogy közelítsen azokéhoz, akikre a sors nem mért ekkora terhet. Ahhoz, hogy aktív tagjai lehessenek kisebb és tágabb közösségüknek. Hiszünk a változtatás lehetőségében és az emberi szolidaritásban. Vissza