Ritkák

Fülszöveg

A ritka betegségek fogalma - tizenhat évvel egyesült államokbeli felbukkanása után - Európában az előző évezred utolsó évében jelent meg, az Európa Tanács (1295/1999/EC) határozatában. A „ritka" ismertetőjegy azonban csak az egyik meghatározója az ide tartozó jelentős betegség- és betegcsoportoak, hiszen az „árva", a „nem, vagy alul diagnosztizált", a ,Jcomplex" vagy az „elhanyagolt" nem kevésbé kifejező jelzők, más-más szempontot kiemelve. Valóban így volt, bár hazánkban - s így akár úttörő is lehet bizonyos vonatkozásban - már 1964-ben „Ritka betegségek" címmel jelentetett meg kézikönyvet, neves szerzőket felkérve Braun Pál.
Abban, hogy a fenti Jelzők egy része ma már bizonyosan nem vagy legalábbis nem általánosan igaz, döntő szerepük van a betegeknek, betegszervezeteknek és olyan elhivatottsággal, küldetéstudattal rendelkező "civileknek", mint Pogány Gábor dr. és Munkatársai. Munkásságuk nyomán az eltelt két évtizedben semmiből, esetenként még a szakma, „a Céh" meg nem... Tovább

Fülszöveg

A ritka betegségek fogalma - tizenhat évvel egyesült államokbeli felbukkanása után - Európában az előző évezred utolsó évében jelent meg, az Európa Tanács (1295/1999/EC) határozatában. A „ritka" ismertetőjegy azonban csak az egyik meghatározója az ide tartozó jelentős betegség- és betegcsoportoak, hiszen az „árva", a „nem, vagy alul diagnosztizált", a ,Jcomplex" vagy az „elhanyagolt" nem kevésbé kifejező jelzők, más-más szempontot kiemelve. Valóban így volt, bár hazánkban - s így akár úttörő is lehet bizonyos vonatkozásban - már 1964-ben „Ritka betegségek" címmel jelentetett meg kézikönyvet, neves szerzőket felkérve Braun Pál.
Abban, hogy a fenti Jelzők egy része ma már bizonyosan nem vagy legalábbis nem általánosan igaz, döntő szerepük van a betegeknek, betegszervezeteknek és olyan elhivatottsággal, küldetéstudattal rendelkező "civileknek", mint Pogány Gábor dr. és Munkatársai. Munkásságuk nyomán az eltelt két évtizedben semmiből, esetenként még a szakma, „a Céh" meg nem értésétől is kísérve épült fel a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, a RIROSZ, amely mára a ritka betegségek korszerű és empatikus ellátásának megkerülhetetlen, a határokon túl is ismert tényezőjévé vált, amire csak egy példa a norvég pályázati alapból létrehozott és működtetett Mentőöv Információs Központ. Tevékenységük igen sokrétű, a megfelelő rendelőbe és szakemberhez jutás elősegítésén túlmenően a betegek és családtagjaik szociális helyzetének javításától a Ritka Betegségek Világnapok szervezéséig, amelyek kitűnő alkalmak a társadalom és a politikai döntéshozók figyelmének időről-időre a ritka betegséggel élőkre irányítására.
„Verba volánt, scripta manent" mondták a rómaiak és igazuk van ma is, sőt még azt is hozzátehetjük ehhez, hogy nemcsak a szóra igaz, hogy elszáll, az elektronikus írások sem nyújtják és talán soha nem is fogják azt adni, amit egy szépen szerkesztett, „örök" időknek szánt mondatokat tartalmazó papíralapú könyv, kiadvány nyújt. Ezért (is) fontos, hogy ez az alapos és gondos, minden bizonnyal időtálló mű megszülethetett és reményeim szerint sokakhoz eljut. Jó szívvel és meghatottan ajánlom. Vissza