Amit tudunk és amit nem...

Előszó

Fontos könyvet tart kezében az olvasó. Sőt izgalmasnak is mondhatjuk, ha arra az olvasótáborra gondolunk, akik elkötelezettek az értelmi fogyatékossággal élő személyek életminőségének javítása ügyében. Nem készült még mindez ideig Magyarországon olyan átfogó tudományos igényű felmérő munka, amely az értelmi fogyatékos gyermekek és felnőttek élethelyzetét sokoldalúan bemutatta volna.
A Kézenfogva Alapítvány által kezdeményezett és közreműködésével megvalósult kutatás erre vállalkozott. Maga a kutatás és az eredmények közlése is újszerű. A vizsgálati minta összeállítása a szakértői és rehabilitációs bizottságok adatbázisára támaszkodva 30 évre visszamenőleg ölelte fel mindazokat, akik középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság diagnózist kaptak. Ebből a mintából nem, életkor, településszerkezet szerint történt a rétegzett mintavétel, és így 721 gyermek és felnőtt és az őket ellátó családok kerültek a vizsgálat fókuszába. Felkészített kérdezőbiztosok keresték fel a családokat és az előzetesen összeállított, nagyon részletes kérdőív adatait lekérdezték. így nemcsak egy mechanikus kitöltés történt, hanem a hozzáértő kérdezők értelmezésében és javításával került a kérdőív megválaszolásra, így biztosak lehetünk abban, hogy a kérdezettek megértették, hogy mire irányul a tudakozódás. Ez idáig még nem volna gyökeresen új módszer, azonban az a megoldás, hogy a feldolgozott eredmények táblázatait olyan szakemberek kapták meg, akik az adott témakörben (pl. demográfiai jellemzők, szegénység-gazdagság, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés, a fejlesztés, képzés, oktatás témaköre, a családok társadalmi helyzete, a gyámság, gondnokság problematikája, az intézetben élők helyzete stb.) nagy elméleti és gyakorlati tudással rendelkeznek, biztosítja azt, hogy hozzáértő „kezek és szemek" dolgoztak az adatokkal és értelmezték azokat.
A feldolgozási kritériumoknak és az értelmezési keretnek előzetes megbeszélése ellenére az egyes szerzők nem teljesen azonos mélységben dolgozták fel az anyagot. Voltak, akik tettek rövid történeti visszatekintést, voltak, akik a jövőre nézve is megfogalmaztak feladatokat, de volt olyan szerző is, aki pusztán az adatokból következő eredmények bemutatására szorítkozott. Ez azonban nem vált a kötet hátrányára, mert sokszínűvé teszi azt és továbbgondolkodásra késztet. A Kézenfogva Alapítvány bizonyára arra fogja használni, hogy az elmúlt 30 évet és a jelent bemutató helyzetelemzés kiindulása legyen a távlati fejlesztésnek. Vissza